La pianificazione preventiva delle cure (ACP) è definita in vari modi, sebbene sia ampiamente intesa come un processo intrapreso dai pazienti, quando hanno capacità, per definire e comunicare le loro preferenze di trattamento per le cure future. Pochi studi hanno esplorato il significato e l'importanza dei pazienti sulla loro capacità di partecipare alla direzione delle loro cure mediche.

SCOPO:

Questo studio ha lo scopo di esplorare il modo in cui i pazienti oncologici e i loro familiari valutano l'autonomia alla fine della vita (EoL) e capiscono come questo possa influire sul modo in cui si sviluppano e agiscono sulle decisioni e sulla pianificazione dell'ElL.

METODI:

I dati sono stati raccolti attraverso interviste semi-strutturate approfondite con pazienti e familiari di persone affette da cancro. I partecipanti sono stati reclutati dai centri metropolitani del cancro a Sydney, in Australia. Le interviste sono state analizzate utilizzando l'analisi tematica.

RISULTATI:

I risultati di 11 interviste ai partecipanti (cinque pazienti con cancro e sei familiari) sono stati organizzati in quattro temi: "la minaccia di morte e cancro"; 'i pazienti cercano fiducia e sicurezza alla fine della vita'; "i medici sono umani e il sistema sanitario ha dei limiti"; e "il ruolo di ACP". I partecipanti hanno sperimentato il cancro e la morte come una "minaccia", per se stessi e gli altri e come qualcosa di "incontrollabile". Si è visto che l'ACP ha il potenziale per migliorare l'assistenza EoL contribuendo a ridurre l'incertezza, a migliorare il comfort, aiutare a raggiungere "le piccole cose" e ad aiutare la famiglia "a sapere cosa fare". Tuttavia, i partecipanti erano, in generale, diffidenti nei confronti della documentazione e consapevoli dell'incertezza riguardo agli esiti medici e dei limiti legali della loro capacità di influenzare l'assistenza.

CONCLUSIONI:

Questi risultati suggeriscono che i modelli di ACP costruiti intorno ai "diritti" dei pazienti per determinare cosa succede ai loro corpi possono fare ben poco per migliorare la qualità della cura EoL, dato che i pazienti valutano la veracità, la fiducia e il conforto nell'Educ più dell'autonomia. La cura della qualità EOL dovrebbe concentrarsi sul prestare maggiore attenzione agli aspetti relazionali e sociali dell'assistenza.