“CARTA DI AREZZO”
Parere in tema di Autodeterminazione del paziente sui trattamenti salva-vita


Siamo lieti di presentare la Carta di Arezzo. Una delle pietre  miliari dei BioDiritti.  La dichiarazione anticipata di  Consenso o Dissenso di atti terapeutici, oggi è diffusa al punto che molti comuni in Italia hanno reso possibile la registrazione dei DAT (Dichiarazione Anticipata di Trattamento). Il lungo percorso parlamentare del BioTestamento, che regola le DAT è legge.    Indispensabile quando non siamo più in grado di riconfermare la nostra volontà precedentemente espressa in condizioni di lucidità su cure proposte come  trattamenti salvavita o per malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una sia pur minima vita di relazione.

Sono stati sia l'incontro del 1996 che il  Corso di Aggiornamento Obbligatorio svolto ad Arezzo nel lontano 1997 - i 5 seminari di Arezzo del 2000 "Coscienza Medicina e alternative al Sangue - Attualità in tema di rifiuto emotrasfusionale" (Link 1 Seminario,  Link 2° SeminarioLink 3° SeminarioLink 4° SeminarioLink 5° Seminario, e infine il Seminario 11.05.2002 (vedi link)  Pietre miliari sfociati in appositi documenti, pareri e riconoscimenti. 

Oggi siamo tutti contenti che questi BioDiritti,  avvalorati  dalla BioEtica più attuale, siano molto più condivisi che nel passato. I Pareri fondati sull'articolo 32 della Costituzione oggi hanno anche delle leggi che li regolano come le dichiarazioni anticipate di trattamento  (assenso o dissenso ad eventuali trattamenti sanitari quando perdiamo la capacità di riconfermare la nostra volontà)   DAT (Dichiarazione Anticipata di Trattamento).  Molti comuni in Italia ancor prima di avere forza di legge del Biotestamento li registravano.  Da qui il lungo percorso parlamentare del BioTestamento.    Indispensabile per evitare conflitti di coscienza  quando non siamo più in grado di riconfermare la nostra volontà precedentemente espressa in condizioni di lucidità su cure proposte come  trattamenti salvavita o per malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una sia pur minima vita di relazione.  


Link USL8 Comitato Bioetica

“CARTA DI AREZZO”

Parere in tema di Autodeterminazione del paziente sui trattamenti salva-vita

licenziato dal gruppo di lavoro istituito

con provvedimento del Direttore Sanitario n. 4544 del 29 agosto 2007

Premessa

La presente “Carta” trae origine da un’iniziativa della Direzione Sanitaria della ASL 8 Toscana che, sollecitata dalla complessità di alcuni casi clinici di significativa rilevanza etica e giuridica, ha ritenuto necessario elaborare un parere di indirizzo e di orientamento per i professionisti sanitari in merito al tema del rifiuto di terapie salva-vita.

Allo scopo è stata istituita una commissione multidisciplinare che ha stilato il presente documento, i cui contenuti si pongono in continuità con la riflessione precedentemente elaborata dalla medesima Azienda Sanitaria in tema di “autodeterminazione del paziente in ordine al rifiuto della terapia emotrasfusionale” (- Link- Documento recepito con Delibera AUSL n. 671 del 09.06.2000). L’esperienza compiuta in tale ambito ha rappresentato un punto di partenza per un costruttivo dibattito sulla effettiva fruibilità del diritto all’autodeterminazione in merito ai trattamenti sanitari, che trova sovente espressione in atti di rifiuto a diverse terapie o trattamenti salva-vita.

Sempre più spesso i professionisti della salute si trovano a fronteggiare casi di rifiuto di trattamenti salva-vita. In tali casi i pazienti si pongono di fronte ai sanitari quali interlocutori informati, consapevoli e fortemente motivati a sostenere le proprie convinzioni culturali, religiose, esistenziali fino all’accettazione dell’estrema conseguenza del rifiuto.

La cronaca ha portato all’attenzione dell’opinione pubblica casi di richieste di interruzioni di trattamenti salva-vita; indipendentemente dagli esiti dei singoli eventi, l’elaborazione concettuale delle motivazioni che hanno portato all’accettazione o al rifiuto di tali richieste, hanno sollecitato l’interesse di quanti potenzialmente possono venirsi a trovare professionalmente coinvolti in simili esperienze.

Da qui la necessità di una riflessione interdisciplinare che supporti, sotto il profilo etico, deontologico e giuridico, i professionisti che possano trovarsi nella condizione di dover fronteggiare casi di rifiuto di terapie salva-vita.

Il documento si propone alla loro riflessione proprio affinché quei momenti non vengano ad essere caratterizzati da solitudine e disorientamento professionale che, per quanto comprensibili, possono e debbono essere superati.

Spesso agli operatori della salute non è data, a differenza di quanti affrontino solo teoricamente queste problematiche, alcuna possibilità di differire decisioni operative.

Non è certo possibile pretendere dai sanitari la comprensione delle diverse ideologie, religioni o di quant’altro possa influire sull’autodeterminazione del paziente né tanto meno che se ne condividano tutte le scelte.

La “Carta” si configura, pertanto, come strumento di supporto all’analisi dei casi clinici conflittuali che, nel rispetto delle coscienze interagenti, eviti che l’atto medico possa assumere i caratteri dell’ingiusta violenza o dell’illecita prevaricazione.

DOCUMENTO

L'articolato che segue si propone alla libera riflessione di ogni operatore, lungi dal costituire momento prescrittivo e finanche di linea guida. Il professionista sanitario, presa visione del documento, sarà attore morale unico e responsabile della condotta che vorrà intraprendere.

  • I.   Tutti i trattamenti sanitari sono volontari con l'unica eccezione del cosiddetto TSO psichiatrico. Le terapie salva-vita, non costituendo eccezione a quanto appena detto, possono essere intraprese solo se validamente acconsentite dal paziente, salvo quanto si specificherà per i minorenni e gli incapaci. Pertanto, il rifiuto del trattamento salvifico, liberamente espresso dal paziente adulto e cosciente, è del tutto legittimo e vincolante. La sua efficacia non viene meno nel caso di sopravvenuta perdita di coscienza del paziente.
  • II.   I convincimenti etici del singolo professionista sanitario non consentono il superamento del dissenso espresso dal paziente. Infatti, sia dal punto di vista deontologico che giuridico, il professionista sanitario ha il dovere di desistere da qualsiasi ulteriore atto terapeutico contrario alla volontà del paziente, anche in caso di reale pericolo di vita.
  • III.  L’accettazione del rifiuto non è in conflitto con il dovere etico del professionista sanitario di preservare l’integrità della persona, quale soggetto capace di autodeterminarsi anche in ragione delle proprie convinzioni. La stessa accettazione non esime il medico dal proseguire il rapporto di cura ed assistenziale con il paziente al quale dovrà fornire interventi idonei a risparmiare inutili sofferenze psico-fisiche (art. 39 Codice deont.).
  • IV.  Il paziente, che ha validamente rifiutato la terapia salvifica, può richiederla successivamente, in qualunque momento.
  • V.   L’esecuzione di una terapia salva-vita in modo coatto o all’insaputa (e quindi fraudolenta) del paziente, eseguita contro il volere dello stesso, costituisce atto eticamente riprovevole, deontologicamente scorretto e antigiuridico.
  • VI.  Il sanitario o l’équipe in toto devono esplicitare al paziente la propria disponibilità ad accettare la limitazione imposta dal rifiuto terapeutico; in tal caso, dovrà essere pianificataassieme al paziente la cura e dovranno essere fornite adeguate informazioni sui rischi connessi a tale scelta.
  • VII.  Non informare il paziente che l’équipe sanitaria non ha accettato, in tutto o in parte, i limiti posti dal dissenso, confidando che in stato di necessità o durante la narcosi, all’insaputa del paziente, si potrebbe comunque far ricorso alle terapie salva-vita rifiutate, è deontologicamente ed eticamente inaccettabile, irrispettoso dei diritti della persona e pertanto illecito.
  • VIII. In caso di paziente di maggiore età, giunto in stato di incoscienza o che comunque non sia in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso, l’operatore deve prendere in debita considerazione eventuali segnali, documenti o attestati di volontà che inequivocabilmente comprovino la contrarietà ad alcuni trattamenti sanitari, compresi quelli salva-vita, tenendone debitamente conto ai fini della decisione, che dovrà essere sempre esaurientemente motivata in cartella clinica.  
  • La conforme opinione dei congiunti ha solo un significato rafforzativo dell’espressione di rifiuto da parte del paziente, mentre il loro dissenso al trattamento salva-vita, ove faccia difetto qualsiasi elemento probatorio della volontà del paziente, non può essere preso in considerazione.

SPECIALI RIGUARDI PER I MINORENNI

  • A) I genitori che rifiutano una terapia salva-vita per i figli rappresentano un rilevante problema etico per il medico. I genitori hanno diritto ad esprimere per i figli il consenso o il dissenso alle cure proposte; è necessario manifestare sempre il dovuto rispetto per tale diritto.La giurisprudenza italiana pone il benessere del minorenne tra i beni tutelati di primaria importanza.In caso di manifestato e ribadito dissenso dei genitori, il medico, ove ritenesse la terapia proposta indispensabile alla tutela della vita o dell’integrità del paziente, dovrà adire il giudice tutelare o il tribunale per i minorenni che assumeranno provvedimenti d’urgenza vincolanti per il medico.
  • B) Il sanitario che ritiene di non dover rispettare il rifiuto dei genitori alla terapia salva-vita sul minorenne, ha il dovere di informarli di aver richiesto alla Direzione Sanitaria Ospedaliera di proporre istanza urgente al giudice tutelare o al tribunale per i minorenni volta a limitare o sospendere la loro potestà genitoriale.

In ipotesi di assoluta emergenza, qualora il medico reputi i pur brevi tempi giudiziari, incompatibili con la salvaguardia della vita del piccolo paziente, egli e’ libero di agire secondo i dettami della propria coscienza. Il Sanitario o la Direzione Ospedaliera, in caso di ricorso all’autorità giudiziaria, dovranno avvisare i genitori della possibilità di opporsi innanzi allo stesso giudice alla richiesta di sospensione della potestà genitoriale.

SCENARI OPERATIVI

Paziente adulto e cosciente dissente rispetto a terapie salva-vita proposte o già in atto

  • a) Occorre adeguatamente e ripetutamente informare il paziente:
    • sui rischi derivanti dal rifiuto del trattamento proposto o già in atto,
    • sui rischi e i benefici di eventuali alternative.
  • b) Occorre procedere ad un monitoraggio continuo della validità del dissenso espresso (anche mediante accertamenti neuropsicologici e/o psichiatrici).
  • c) A fronte dell’insuperabilità di un valido dissenso del paziente adulto e cosciente, occorre non intraprendere o desistere dalla somministrazione delle terapie salva-vita rifiutate in ossequi al principio dell’equivalenza tra trattamento non intrapreso e trattamento interrotto.
  • d) Il dissenso, comunque espresso dal paziente, dovrà essere registrato in cartella clinica dal medico ed ove possibile sottoscritto dal paziente o da un testimone su apposito modulo da allegare alla cartella clinica.
  • e) Nel caso in cui il paziente revochi il proprio dissenso, si procederà, immediatamente, all'effettuazione delle terapie salva-vita ora acconsentite senza procedere ad alcun accertamento sulla validità del consenso.

Paziente adulto perde coscienza dopo aver espresso il dissenso

  • a) In quanto il dissenso espresso precedentemente al sopravvenuto stato di incoscienza non perde validità (poiché lo stato di incoscienza impedisce al paziente ogni modificazione delle volontà), è opportuno che il professionista sanitario non somministri o desista dal somministrare le terapie salva-vita precedentemente rifiutate.
  • b) Nel caso in cui il professionista decida di non tener conto della volontà dissenziente precedentemente espressa dal paziente, occorre che egli annoti adeguatamente in cartella clinica le motivazioni che sono alla base della scelta operata.

Paziente giunge in ospedale parzialmente cosciente o incosciente

  • a) Il professionista sanitario deve ricercare indizi plurimi, concordanti e significativi della volontà del paziente (volontà espressa in precedenza per iscritto e/o riferita da familiari e/o conoscenti).
  • b) Occorre che il professionista sanitario valuti gli indizi acquisiti e se ritenuti adeguati a ricostruire la volontà del paziente, e quindi anche un suo eventuale dissenso a terapie salva-vita, può decidere di attenersi ad essi; altrimenti egli agirà in base al proprio convincimento circa la volontà del paziente.
  • c) E’ doveroso che il professionista registri adeguatamente in cartella clinica le motivazioni che sono alla base della propria scelta.

Paziente adulto non competente,

privo di rappresentante legale/con rappresentante legale 

non in stato di necessità

  • a) Occorre che il professionista sanitario accerti la capacità del paziente di esprimere validamente il proprio consenso o dissenso e, in caso di incapacità, verifichi l’eventuale esistenza di un rappresentante legale o di un amministratore di sostegno.
  • b) Nel caso di paziente non competente privo di rappresentante legale:
    • è possibile richiedere (anche via fax) alla Procura della Repubblica la nomina urgente di un rappresentante legale (ma non l’indicazione di cosa fare);
    • è opportuno fornire informazioni ai familiari, comunicare con loro, ma non richiedere ad essi di esprimere un formale consenso/dissenso alle terapie salva-vita proposte;
    • nel caso in cui i familiari manifestino un dissenso alle terapie salva-vita proposte, occorre cercare di capire se esso è frutto di una loro personale opinione oppure se essi si sono fatti portavoce della volontà dissenziente del paziente.
      • b.1) Nel caso di paziente non competente con rappresentante legale:
        • è opportuno fornire informazioni ai familiari e in particolare al rappresentante legale, richiedere solo a quest’ultimo di esprimere un formale consenso alle terapie salva-vita proposte;
        • nel caso in cui il rappresentante legale manifesti un dissenso alle terapie salva- vita, occorre cercare di capire se esso è frutto di una sua personale opinione oppure se egli si è fatto portavoce della volontà dissenziente del paziente.
  • c) Occorre che il professionista sanitario si attenga alla volontà del rappresentante legale solo se egli la ritenga rappresentativa di quella del paziente ed in grado di tutelare i suoi interessi, altrimenti dovrà rivolgersi al Giudice Tutelare.
  • d) E’ doveroso che il professionista registri adeguatamente in cartella clinica le motivazioni che sono alla base della propria scelta.

Paziente minorenne o

paziente adulto non competente,

privo di rappresentante legale/con rappresentante legale 

in stato di necessità

  • a) Il professionista sanitario deve verificare l’attualità ed indifferibilità del pericolo di vita, ossia accertarsi che ricorrano tutte le caratteristiche che configurano lo stato di necessità.
  • b) In caso positivo, al professionista sanitario è richiesto:
    • di non ricercare il consenso o il superamento di un eventuale dissenso dei familiari/rappresentante legale;
    • di non richiedere l’intervento, improprio, del Procuratore della Repubblica;
    • di agire sulla base di una presumibile volontà del paziente (anche qualora essa si configuri come dissenso alle terapie salva-vita) o, in mancanza di dati sufficienti ad elaborare un personale convincimento circa tale volontà, di agire al fine di preservare la vita del paziente.
  • c) Il professionista sanitario, sia che decida di somministrare le terapie salva-vita, sia che decida di non iniziarne o di sospenderne la somministrazione, si assume la responsabilità della decisione presa, motivandola adeguatamente con esaustive annotazioni in cartella clinica.

PAZIENTE MINORENNE

Paziente minorenne e/o genitori dissenzienti al trattamento salva-vita per il figlio

  • a) Il professionista sanitario, pur consapevole che i genitori hanno il diritto di esprimere per i figli minorenni il consenso o il dissenso alle cure, deve agire tenendo sempre presente che:
    • il benessere del minorenne resta di primaria importanza e che egli, in virtù della sua professione, è posto a tutela di tale bene;
    • che il minorenne ha il diritto di essere informato, compatibilmente con l'età e con la sua capacità di comprensione, e che il medico ha il dovere di tenere conto della sua volontà (indipendentemente dal fatto che l’espressione del consenso resti di pertinenza dei genitori).
  • b) Il professionista sanitario, a fronte del dissenso dei genitori alle terapie salva-vita per il figlio e/o del dissenso del paziente minorenne, deve adeguatamente e ripetutamente informare loro e il minorenne stesso (compatibilmente con l'età e con la sua capacità di comprensione):
    • sui rischi derivanti dal rifiuto del trattamento proposto ovvero dalla sospensione di quello già in atto,
    • sui rischi e i benefici delle alternative possibili.
  • c) Il professionista sanitario deve provvedere alla registrazione sulla cartella clinica del dissenso dei genitori al trattamento salva-vita proposto per il figlio e se il minorenne è “maturo/emancipato” deve registrare in aggiunta anche le volontà (assenso o dissenso) del paziente.
  • d) Il professionista sanitario deve attenersi alla volontà dei genitori solo se la ritiene idonea a tutelare l’interesse del minorenne.
  • e) In caso contrario il professionista dovrà rivolgersi al Giudice Tutelare/Tribunale dei Minorenni, direttamente o attraverso la Direzione Sanitaria della Azienda, adeguatamente informando i genitori del paziente di questa iniziativa, affinché essi abbiano la possibilità di opporsi innanzi allo stesso giudice.
  • f) Qualora i genitori siano in disaccordo fra di loro sul trattamento salva-vita per il figlio minorenne, ove non ricorrano circostanze di urgenza, il professionista oppure gli stessi genitori, dovranno richiedere l’intervento del giudice tutelare, affinché individui la miglior forma di tutela dell'interesse del minorenne.

Prof. Pasquale Giuseppe Macrì           Prof. Fausto Giunta

     Dott. Luca Lavazza                     Dott.ssa Patrizia Funghi

     Dott.ssa Cinzia Sestini