STORIA DEI BIODIRITTI

Negli anni '60  coloro che per motivi religiosi chiedevano alternative validate a cure emotrasfusionali rifiutate potevano essere discriminati. Oggi proprio grazie a questi pazienti si  é aperta la strada ai BioDiritti sul  dissenso informato, a favore di tutti. Tali principi di buon senso sono scritti per natura nella coscienza di tutti. Laici o credenti. Aumentare la sicurezza e ridurre i costi sanitari attraverso il progresso delle conoscenze e delle pratiche scientifiche dell'umanizzare la gestione del paziente e dei suoi diritti è la Mission di BioDiritti.org.  

Un trattamento imposto non è mai di beneficio ed espone il paziente e i Sanitari a un rischio maggiore. Medici e pazienti possono condividere esperienze nella ricerca e promozione di efficaci strategie di gestione, che non solo migliorino la sicurezza, ma contribuiscano anche a ridurre i costi dell'assistenza sanitaria. Dagli anni '60 del secolo scorso, Centri Ospedalieri e Professionisti qualificati si sono offerti per motivi umanitari di gestire questi pazienti nel loro rifiuto informato. Professionisti che per coscienza e mente nobile, affrontarono scientificamente il conflitto etico, tipico di quei lontani anni, con uno spirito di reciproco rispetto. Ne è derivata una grande esperienza positiva sui biodiritti e sulle alternative scientificamente validate alle emotrasfusioni. Lo Scandalo del Sangue Infetto fu denuciato con forza dal 1980 in un programma francese proiettato anche in Italia dalla Rai. E tutt'ora molti non hanno ancora ricevuto alcun risarcimento come denunciato in questi video.

Il traffico del Sangue

Un programma trasmesso in Italia nel 1980 costato la vita a due giornalisti.

Purtroppo, molti anni dopo, anche l'Italia ha preso coscienza del dramma del sangue Infetto con migliaia di morti e invalidi in contemporanea con la persecuzione mediatica dei Testimoni di Geova che rifiutavano per fede nella Bibbia i rischi delle trasfusioni a favore di quelli di alternative alle emotrasfusioni e emoderivati. Ai giornalisti morti per questo servizio e a coloro che sia nel rifiuto che nel consenso hanno subito malattie e violenza dedichiamo questa visione storica.

DAI NOSTRI ARCHIVI STORICI - INTERVISTA DEL 1982 - Avremmo potuto risparmiarci tante infezioni con milioni di famiglie coinvolte con malattie e lutti in Italia e nel Mondo adottando senza pregiudizi le alternative Mediche e Chirugiche alle Emotrasfusioni presentate anche in un programma televisivo che fu trasmesso nel 1982. Il video, di circa 1 ora, di cui vi proponiamo l'edizione di 16 minuti, è di scarsa qualità per i riversamenti e la conservazione. È stato trasmesso nel lontano 1982. Due anni prima fu formato un Comitato ad Arezzo per intervistare in tutta Italia, i "Pionieri della Medicina e Chirurgia senza sangue." Furono trasmesse in questa intervista parti della trasmissione "Il Traffico del Sangue" su autorizzazione della Francese TV1 (trasmesso in Italia in uno speciale del TG1 del 7 luglio 1980).

Dal 1980 furono video registrate interviste a vari medici. Hospital Information Service jw.org ha prodotto e diffuso dal 2000 video-interviste educative per tutti, con una mirabile regia per trasmettere tali strategie validate dai migliori professionisti al mondo. A partire dal 1984 fu formato ad Arezzo uno dei primi Comitati di Assistenza Sanitaria per i Testimoni di Geova al mondo. Questa opera è svolta da Ministri volontari non retribuiti e reperibilità notte e giorno, spesso in casi drammatici. Oggi è  una rete mondiale in 110 nazioni composta da oltre 1.700 Comitati, Ministri che con cognizione di causa interagiscono con medici, personale ospedaliero, operatori sociali e magistrati. I Comitati  mettono a disposizione casistiche pubblicate in Riviste Scientifiche internazionali da alcuni degli oltre 100.000 medici esperti che collaborano a livello mondiale sul dissenso informato e sulle migliori strategie per affrontare con successo emorragie e malattie ematologiche.

Oggi l'aiuto offerto a questi pazienti ha aperto la strada anche in Italia al consenso / dissenso informato. Hanno consentito con questa Pietra miliare il progressivo riconoscimento dei BioDiritti avvalorati dalla BioEtica più attuale come le DAT (Disposizione Anticipata di Trattamento) comunemente definite "testamento biologico" o "biotestamento", regolamentate dall’art. 4 della Legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018. Utile al Medici e Malati quando non siamo più in grado di riconfermare la nostra volontà, già precedentemente espressa in condizioni di lucidità, su cure rifiutate come trattamenti salvavita o per malattie che costringano a trattamenti o accanimenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una sia pur minima vita di relazione. Hanno aperto la strada al PBM (Patient Blood Management) voluto dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e sostenuto dal Centro Nazionale Sangue. Non è un programma riservato a coloro che rifiutano le emotrasfusioni o emoderivati per motivi religiosi. È una direttiva mondiale a favore della salute di tutti. È la strategia multidisciplinare e multimodale che mette al centro la salute e la sicurezza del paziente. Migliora i risultati clinici basandosi sulla risorsa sangue dei pazienti stessi. Questo approccio riduce in modo significativo l’utilizzo dei prodotti del sangue.  Quando una malattia grave o un trauma entra nella  vita, é un terremoto, un turbinio di sentimenti che sconvolgono e spesso travolgono. Essere  più competenti e meglio preparati sull'umanizzare il rapporto tra medico e malato, é un opera che aiuta a gestire i conflitti, le incomprensioni, a non ingigantire il problema che talvolta può sorgere.

Qualcuno dice che i Testimoni di Geova nel loro rifiuto delle emotrasfusioni sono stati  fortunati e favoriti dall'esplosione dell'AIDS, delle Epatiti da Sangue infetto, dalla nascita del Consenso Informato, oggi dalle DAT (Disposizione Anticipata di Trattamento) regolamentata dalla legge sul Testamento Biologico. Altri ritengono che, forse proprio nei testi delle Sacre Scritture erano indicate tutele etiche oggi diventate patrimonio di tutta l'umanità. Tutti i Professionisti della Salute desiderano essere formati per aumentare la sicurezza e ridurre i costi sanitari attraverso il progresso delle conoscenze e delle pratiche scientifiche per umanizzare i rapporti nella gestione del paziente e dei suoi diritti. L'esperienza ci ha insegnato  che Educare e formare medici e pazienti sia la chiave per un processo decisionale efficace. È la mission di BioDiritti.org.   

Qui I titoli delle relazioni dei vari seminari e convegni fatti dal 1997. Un ringraziamento speciale va a questi relatori storici che ci hanno aiutato nei vari Seminari. Il loro ricordo e la nostra gratitudine è scolpita indelebile nei cuori. Medici, Bioeticisti, Magistrati, Giuristi hanno lottato per superare barriere culturali apparentemente insormontabili, a tutela dei pazienti e dei medici.  

Un altro altrettanto speciale ringraziamento va all' Hospital Information Service jw.org che con migliaia di  membri dei Comitati di Assistenza Sanitaria della rete Internazionale dei Testimoni di Geova, trasmettono Informazioni scientifiche ed Etiche all'avanguardia. È stata un esperienza indimenticabile. Decine di medici e pazienti apprezzano tutt'ora il contributo che questi Comitati danno per il progresso in temi che sono stati controversi per anni.

A distanza di circa mezzo secolo dobbiamo essere grati a questi pazienti e per tutti coloro che pur non essendo Testimoni di Geova hanno consentito l'avanzamento del rispetto delle scelte del paziente, sostenute dalla Giurisprudenza fino a sentenze della Cassazione e da specifiche leggi nazionali e sovranazionali. Talvolta questi rifiuti non sono stati capiti e hanno avuto un costo molto elevato. Come quello esposto e scritto in data 05.02.2000 in questa relazione dal Prof. Mauro Barni che riferiva del sig. Remo Liessi morto durante una sopraffazione violenta di trasfusioni coatte fortemente rifiutate e per il quale venne legato al letto per praticargliele. Come riconosciuto 11 anni dopo la relazione del Prof. Barni e 15 anni dopo il decesso violento con sentenza della Corte di Appello di Milano. Altro ringraziamento a chi ci ha dato e ci darà ancora fiducia. Date uno sguardo ai Seminari, ai documenti prodotti dalle Consensus Conference ai video. Alle relazioni pubblicate.